代表理事あいさつ
はじめまして。ニモカカのサイトをご覧くださり、ありがとうございます。このサイトを読んでおられるということは、今、あなたの身近に何らかの病気や障害を抱えるお子さんがいらっしゃるのかもしれません。私も、持病と障害をもつ子の保護者です。
我が家の長女は、生後９ヶ月の頃に結節性硬化症という先天性の疾患を持っていることが分かりました。初めての子育てというだけでも日々大変だったのですが、その上さらに聞いたことのない病気を発症し、その当時一年先はおろか翌月の生活も想像できず、毎日「今日と明日のことだけ考える」という日々が続いていました。娘の場合は知的障害もあり、成長のスピードは神のみぞ知るという、まさに五里霧中の子育て。同年齢の子どもたちが集まる場へ行けば、無意味とわかっていても頭は自然と健康な子と我が子を比べてしまって辛くなる。そんな孤独な子育て生活を送っていました。
病気に対する正しい知識を得ることが大切なのは言うまでもありませんが、私が求めていたのは“安心して子を連れて遊びに行ける場”と“同じような子育てをしている仲間との出会い”でした。病気はあれど、子育てに変わりはありません。「子の成長を喜び・苦労を分かち合い、ホッと一息つける場を自分たちが暮らす街に作りたい」。そう思い、友人からの応援と協力を得て、2015年に任意団体ニモカカクラブを立ち上げました。あれから10年。活動を通じて多くの方と出会い、少しずつ色々なことを知るうちに元気を取り戻していきました。塞ぎ込んでいた当時の自分に「大丈夫だよ」と声をかけてあげたくなりますが、一方で私には必要な落ち込み期間だったとも思っています。安易に励ますことはできません。ただ、あの時の私のように孤独な思いをしている保護者が一人でも減るように、そして、この先の未来に期待し続けていけるように、NPO法人として活動を強化促進していくことを決めました。
難病や障害のある子やきょうだいが安心して大人になれるように、そして大人になった子どもたちを安心して託していける社会を育んでいくために、取り払える壁は打ち壊し、ひとりひとりが向き合わざるを得ない壁に挑む時にはその人が孤独でない様に、当事者・家族はもちろん地域の方々と共にさまざまな取り組みを行って参ります。
代表理事 和田芽衣